백혈병 등 희귀질환 앓는 소아청소년 8만명 넘는데… 재활-정서안정 돕는 지원 예산 23억뿐

“루아야, 우리 오늘은 티니핑 같이 색칠하면서 이야기해 볼까?” 지난달 18일 서울 서초구 서울성모병원 10층 어린이 병동. 안정희 미술치료사가 인기 캐릭터 ‘티니핑’이 그려진 색칠 공부를 내밀자 최루아 양(6)은 웃으며 종이를 받아 들고 이리저리 살펴봤다. 최 양은 2021년 혈액암의 일종인 림프모구 백혈병을 진단받았다. 지난해 말 완치 판정을 받았으나, 올해 8월 재발해 항암 입원 치료를 받고 있다. 소아청소년 완화의료 일환인 미술치료는 하루 종일 병원에 있는 최 양이 가장 기다리는 시간이다. 소아청소년 완화의료는 중증·희귀 난치질환 소아청소년을 대상으로 사회·심리적 지원, 의료적 조언 등을 제공하는 사업이다. 최 양처럼 희귀질환을 앓아 산정특례 대상인 소아청소년은 지난해 8만 명을 넘어섰다. 하지만 재활, 정상 발달을 돕는 소아청소년 완화의료 예산은 내년에도 23억 원에 그친다. ● 지난해 중증·희귀 난치질환 소아청소년 8만 명30일 국민건강보험공단에 따르면 암,