NMOSD 환자, 재발해야만 신약 적용… 치료 시스템 바꿔야 [이진한 의사·기자의 따뜻한 환자 이야기]

따뜻한 환자 이야기, 이번 질환은 ‘시신경척수염 범주질환(NMOSD)’이다. 이 병은 시신경이나 척수 등 중추신경계에 염증이 발생하는 자가면역질환이다. 한 번만 재발해도 실명, 마비 등이 발생할 수 있는 매우 무서운 질환이다. 이 때문에 조기 진단과 적극적인 치료가 매우 중요하다. 유튜브 ‘우령의 유디오’ 채널을 운영하는 허우령 전 KBS 장애인 앵커와 NMOSD 전문가인 김수현 국립암센터 신경과 교수를 만났다. 허 전 앵커는 NMOSD를 앓고 있다.―NMOSD는 어떤 질환인가. 김수현 교수=“NMOSD는 2005년 질환 특이 항체인 ‘아쿠아포린4(AQP4)’가 발견되면서 알려졌다. 눈과 척수 외에도 뇌까지 침범하면서 ‘범주 질환’이라는 명칭이 붙었다. 질환 특이 항체인 ‘아쿠아포린4’ 양성 여부에 따라 진단되며 항체 양성 환자 95% 이상이 재발할 정도로 위험하다. 재발할 때 증상이 매우 급격하게 악화된다. 단 한 번만 재발해도 시력 상실, 마비 등 중증 장애가 발생할 수 있고 실